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Relevante Patientenorganisationen

    e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.

    Der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V. kümmert sich um die Belange von Familien mit epilepsiekranken Kindern. Beratung, Schulung, Informationsmaterial für Kinder, Eltern und Interessierte, Familienwochenenden und die Zeitschrift epikurier, die wir gemeinsam mit dem Landesverband Epilepsie Bayern herausgeben, gehören zu unserem Angebot.
    www.epilepsie-elternverband.de und www.epikurier.de

    Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

    Die DGM ist der älteste und mit mehr als 7.500 Mitgliedern größte Selbsthilfeverband der Muskelkranken in Deutschland. Ihren Mitgliedern bietet die DGM Beratung, Hilfe und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Darüber hinaus setzt sich die DGM für die Belange der Betroffenen im gesundheitspolitischen Bereich ein und fördert gezielt die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.

    www.dgm.org

    Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

    Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. bietet Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen vielfältige Möglichkeiten, sich gemeinsam für eine Verbesserung ihrer Lebenssituation einzusetzen. Sie stellt Kontakt zu regionalen Selbsthilfegruppen her, informiert über Behandlungsmöglichkeiten, gibt Informationsmaterialien und die Mitgliederzeitschrift „einfälle“ heraus, führt Tagungen und Seminare durch, bietet eine Beratung von Betroffenen für Betroffene an.

    http://www.epilepsie-vereinigung.de/

      Weiterführende Links
      • Forschung für Seltene Erkrankungen
        Eine Übersicht zu allen BMBF-geförderten Netzwerken seltener Erkrankungen
        www.research4rare.de
      • ACHSE e. V
        In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen.
        www.achse-online.de
      • Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE)
        www.fakse.info
      • Orphanet
        Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
        www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
      • EURORDIS
        EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 561 Patientenorganisationen in mehr als 51 Ländern.
        www.eurordis.org/de
      • IRDiRC (nur auf Englisch)
        The International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC) teams up researchers and organizations investing in rare diseases research.
        www.irdirc.org